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方志敏诗歌中的“小我”与“大我”******

　　作者：戴和圣

　　方志敏的诗歌集中创作于他走上革命道路期间（1922—1923年），以及1935年牺牲前夕，从中可见他在革命艰难时期的深邃思考和崇高信仰，诗中处处闪耀着“牺牲小我，成就大我”的精神品格。

　　（一）

　　方志敏出身贫寒，自幼经历艰辛坎坷、尝尽人间疾苦，这使得他对劳动大众的苦难感同身受，自觉将“小我”融入追求人民幸福的“大我”之中，刻苦求学、投身革命，坚定了为人民求解放、谋幸福的初心使命。

　　在九江南伟烈学校读书期间，他牵头开展阅读进步报刊的读书活动，参与领导反对“华盛顿会议”的爱国运动，发起成立揭露帝国主义文化侵略的“非基督教大同盟”小组，引起北洋军阀的敌视。1922年夏，他愤而退学回到家乡弋阳县法雨寺养病。肺病、呕血的恶疾和贫穷的现实，使他愈发感到压抑，作《呕血》以吐心中块垒：“我这般轻轻年纪，就应该呕血吗？”质问暗黑的世界；“我为家庭虑；我为求学虑；我又为无产而可怜的兄弟们虑。万虑丛集在这个小小的心儿里，哪能不把鲜红的血挤出来呢？”青年革命者爱国爱民的心，殚精竭虑到滴血；“无产的人都应该呕血的……何止我这个羸弱的青年；无产的人不呕血，难道那面团团的还会呕血吗？”矢志探寻现实问题的答案，力图为人民、为中国谋求改变。“读书不成，只为家贫，千万人贫而失学，何只我方志敏一人”，他只身漂泊上海，毅然踏上爱国救国的革命征途。

　　他深切同情劳动者，《哭声》以灵魂体验悲鸣痛呼，“他们呜咽的、悲哀的而且时时震颤的声音，越侧耳细心去听，越发凄楚动人了”；用心倾听民间疾苦，“我们血汗换来的稻麦，十分之八被田主榨取去了，剩的些微，哪够供妻养子”；为最底层人民悲壮呐喊，“我们牛马一般的在煤烟风尘中做做输运，奔走，每日所得不过小洋几角，疾病一来，只好由死神摆布去了”；感慨劳动大众的无奈与不甘，“狂暴的恶少，视我们为娱乐机械，又来狎弄我们了”；揪心未来力量的质朴发问，“我们刚七八岁，就给放牛作工去吗”；民生悲悯是吹向革命青年的战斗号角，“青年人，可爱的青年人，你不援救我们还希望谁”；勇毅回应人民的哭诉，“我应该援救你们，我同着你们去”，激励有志青年勇立潮头，担负救国救民重任。

　　（二）

　　方志敏历经辛亥革命、五四学潮、国民革命、抗日反蒋浪潮，始终站在大动荡、大变革、大危难的风口浪尖，以心怀“大我”的爱国爱民情怀不断思考国家前途、民族命运和人民幸福。

　　他极端厌恶和仇恨黑暗的现实，《血肉》用寓意的笔法倾吐心中愤懑：“伟大壮丽的房屋，用什么建筑成功的呢？血呵肉呵！铺了白布的餐桌上，摆着的大盘子小碟子里，是些什么呢？血呵肉呵！”揭示出统治阶级享用的一切皆由劳动人民用血肉创造的黑暗现实，谴责社会的不公。

　　他苦苦思索救国救民之道，感愤于旧社会的罪恶创作了《快乐之神》，“快乐之神，你在哪里？我寻你好久了呵”，通过跨时空对话，深刻反思残酷的现实，激发革命者的斗志，呼唤理想社会的到来。他自嘲22岁的年纪却像32岁，“脸儿黄瘦了——额上还鼓起两条很粗的青筋；皮肤起了些皱纹；黑发丛里，长出了好几根白发”。雪上加霜的还有吐血的顽疾，他不禁发出感叹，“快乐之神，我的生命，是走到最危险的境地了！我所以如此，就是你不和我同在”，这是青年革命者的自画像，体现了他刚毅的品格和不畏牺牲的精神。他游走在危险的边缘，“可怜的青年，我何尝不愿亲就你呢？只是在你周围的地方，有许多许多凶狠狠的恶魔……我怕闯入你的悲惨的世界呀”，却从未放弃思考，誓要改变这人吃人的社会。

　　（三）

　　爱国救国是方志敏的人生原点，指引着他深刻思考现实问题、竭力求索革命前途、毕生扎根革命实践，积极成就“大我”与“小我”。

　　他用《我的心》真情告白：“挖出我的心来看吧！我相信有鲜血淋漓，从彼的许多伤痕中流出！”虽历身心磨难，但对党的赤诚、对人民的炽爱始终如一；“生我的父母呵，同时代的人们呵，不敢爱又不能离的妻呵！请怜悯我！请宽恕我！不要再用那锐利的刀儿，去划着刺着，我只有这一个心呵！”心系亲人、也忧世人，祈盼人民安好，这是痛彻心扉的忧，更是刻骨铭心的爱。《同情心》抨击人吃人的黑暗社会，“在无数的人心中摸索，只摸到冰一般的冷的，铁一般的硬的，烂果一般的坏的，它，怎样也摸不着了”，揭露反动统治阶级的腐朽糜烂；“把快要饿死的孩子的口中的粮食挖出，来喂自己的狗和马；把雪天里立着的贫人的一件单衣剥下，抛在地上践踏；他人的生命当膳饗，他人的血肉当羹汤，啮着喝着，还觉得平平坦坦”，谴责黑暗势力的残酷无情，同情贫苦大众的尊严尽失；“爱的上帝呀，你既造了人，如何不给个它”，寻求改变没有“同情心”的社会成为他毕生的追求。

　　1934年12月，谭家桥战役失利，他率领部队转移，途经皖南柯村时写下“握紧攙枪，任它风浪”，教育红军干部要坚持斗争。次年1月，部队行至浙赣交界，正值大雪，他有感于雪压翠竹，即景吟诗：“雪压竹头低，低下欲沾泥。一朝红日起，依旧与天齐。”抒发了革命必胜的信念，充满革命的乐观主义精神和大无畏的英雄气概。“大我”的思想境界使他从来无畏于“小我”的艰难困苦，“我加入了共产党，从此我的一切乃至生命都交给党去了”。在狱中，他忧心国家存亡，向死而歌：“敌人只能砍下我们的头颅，决不能动摇我们的信仰！因为我们信仰的主义，乃是宇宙的真理！为着共产主义牺牲，为着苏维埃流血，那是我们十分情愿的啊！”充溢坚如磐石的信仰力量，“愿消天下苍生苦，尽入尧云舜日中”的理想抱负，伴随“全世界无产者联合起来”的怒吼，化为波澜壮阔的时代进程。

　　郭沫若诗赞方志敏曰：“千秋青史永留红，百代难忘正学功。纵使血痕终化碧，弋阳依旧万株枫。”作为老一辈革命家的崇高典范，方志敏的诗歌充分彰显了“小我”的品质与“大我”的境界，是共产党人人格力量的重要源泉。（戴和圣）

7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******

　　“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

　　在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。

　　7款罕见病药物进医保 

　　早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”

　　2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

　　“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

　　让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

　　“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。

　　从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

　　新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”

　　高值罕见病药进医保，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。

　　据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。

　　2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

　　与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。

　　对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院？

　　“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

　　在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。

　　为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

　　不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。

　　“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。

　　新京报记者 王卡拉

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）